Odpowiedzi na te pytania są dramatycznie ważne – od nich zależy sposób leczenia, decyzje o rehabilitacji, a czasem nawet rozważania o dalszym utrzymywaniu przy życiu. Problem w tym, że dostępne narzędzia diagnostyczne są bardzo ograniczone, a wiele z nich – zupełnie niedostosowanych do dzieci i młodzieży.
Dlatego właśnie opracowano MuSICCA – czyli narzędzie diagnostyczne oparte na muzyce, które ma pomóc ocenić poziom świadomości u dzieci i młodzieży z zaburzeniami świadomości (DoC). Choć brzmi jak idea z pogranicza muzykoterapii i psychologii rozwojowej, jest to rzetelny protokół kliniczny, oparty na wcześniejszych badaniach nad MATADOC – analogicznym narzędziem stosowanym u dorosłych. MuSICCA wykorzystuje muzykę – tę znaną dziecku, emocjonalnie ważną – jako bodziec diagnostyczny. W ramach sesji, które przypominają coś pomiędzy koncertem a testem neurologicznym, obserwuje się reakcje dziecka na dźwięki, rytm, głos bliskich, strukturę melodii. Reakcje te są rejestrowane w kilku kategoriach: ruchowych, wzrokowych, słuchowych, komunikacyjnych i związanych z pobudzeniem. Całość prowadzi przeszkolony muzykoterapeuta, ale ważnym elementem jest udział rodziców – to oni wybierają muzykę, której dziecko znało przed urazem, to ich głos może być najbardziej skutecznym bodźcem.
W badaniu opisanym w artykule oceniono tzw. trafność fasadową MuSICCA – czyli wrażenie, jakie to narzędzie robi na osobach je stosujących i doświadczających. Innymi słowy: czy wygląda na sensowne, wiarygodne i użyteczne? Wzięło w nim udział dwudziestu uczestników – muzykoterapeutów, innych specjalistów oraz rodziców dzieci z DoC. Wszyscy jednogłośnie uznali, że MuSICCA wygląda na dobre narzędzie diagnostyczne, warte dalszych badań i wdrożenia klinicznego.
Uczestnicy badania podkreślali, że największą siłą MuSICCA jest jego kompleksowość, elastyczność i osadzenie w kontekście dziecka. Oceniali protokół jako realistyczny, dostosowany do poziomu rozwoju dzieci i młodzieży, a zarazem na tyle precyzyjny, by stanowić wsparcie dla całego zespołu terapeutycznego. Szczególną wartością była dla nich możliwość aktywnego włączenia opiekunów w proces diagnozy – zarówno ze względu na emocjonalną więź, jak i wiedzę, jaką posiadają o swoim dziecku. Ta współpraca nie tylko poprawia trafność interpretacji zachowań dziecka, ale też wzmacnia relację między rodziną a zespołem medycznym – co może mieć kluczowe znaczenie w tak trudnych sytuacjach.
Oczywiście nie obyło się bez zastrzeżeń. Wskazano, że potrzebne jest doprecyzowanie niektórych elementów instrukcji, większa jasność co do oczekiwanych reakcji w zależności od wieku dziecka i sposobu prezentowania bodźców. Poruszono też kwestię dostępności – MuSICCA wymaga specjalistycznego przeszkolenia, a więc nie każdy ośrodek będzie mógł z niej od razu korzystać. Mimo to większość uczestników uznała, że zalety przeważają i że warto inwestować w dalsze badania nad tym narzędziem.
MuSICCA to narzędzie z ogromnym potencjałem – nie tylko jako test diagnostyczny, ale też jako forma kontaktu i wspólnego przeżycia dla dziecka i jego bliskich. Muzyka w tym kontekście nie jest tylko bodźcem – staje się językiem, który może być bardziej dostępny niż słowa. Jest też wehikułem emocji, wspomnień, tożsamości. W świecie, w którym dzieci z DoC są często pozbawione możliwości wyrażenia siebie, takie podejście ma szansę przywrócić im głos – nawet jeśli to będzie tylko gest, ruch gałki ocznej, zmiana napięcia mięśni. Czasem tyle właśnie wystarczy, by powiedzieć „jestem tutaj”. A to może być pierwszy krok do powrotu.
